¿Cuál es el modelo adecuado para la atención de las personas con demencia? se realizó en unas semanas este planteamiento con unas compañeras francesas, con puntos de vista diferentes: mientras en Francia la normativa en materia residencial obliga a tener unidades separadas para personas que sufren enfermedades psico-degenerativas, la apuesta que hacemos en el Centro Residencial dovela de Suara Cooperativa es la convivencia de las personas mayores, tengan la enfermedad que tengan, en la misma planta y espacios.
Tom Kitwood, en el Reino Unido, hablar de atención centrada en la persona con demencia, y poner de relieve que la falta de comprensión de las necesidades de las personas con demencia y una interacción negativa y poco comprensiva de estas (el autor habla de "psicología social maligna") puede ser causa de muchas alteraciones de conducta, que no son más que la manera en que las personas con demencia expresan su acuerdo o malestar cuando sus necesidades sociales, psicológicas y emocionales no están cubiertas (Kitwood, 1992, 1993, 1997; Kitwood, Breding, 1992).
Con ello, la voluntad en la atención de las personas con demencia no debe ser, para mí, tenerlas separadas en plantas especializadas con iguales y donde se haga especial énfasis en cubrir sus necesidades neurobiológicas (con adaptación de rutinas o actividades ) sino que es una apuesta importante poner la mirada en la atención a sus necesidades psicosociales (que tienen un hilo directo en su calidad de vida percibida): relaciones sociales, contacto emocional, relación de ayuda y apoyo, normalización del tracto ...
Kitwood (2003) definió cinco necesidades universales de las personas. Para las personas con demencia, más allá de verlas como enfermas, hay que tener en cuenta que, como personas, también tienen estas necesidades:
- Comfort: necesidad de un trato cálido y cercano, sentirse normalizados en el espacio y el grupo, mobiliario normalizado, buen olor y luz.
- Identidad: necesidad de saber quiénes somos, qué nos pasa, porque estamos allí
- Vínculo: necesidad de relación de iguales y compromisos con los demás
- Empleo: necesidad de sentirse útil y participación en actividades cotidianas y significativas.
- Inclusión: necesidad de sentirse parte de un grupo social, evitando la diferencia, el aislamiento, la discriminación por diversidad o la soledad.
Incorporar la buena praxis en estas necesidades es una prioridad para los centros residenciales donde atendemos personas con demencia. También las personas con fases más avanzadas en enfermedades neurodegenerativas deben poder continuar siempre siendo reconocidas desde su calidad de personas y no de enfermas. Más allá de la pérdida de la posibilidad de auto-cuidado de las propias necesidades físicas, las personas con demencia severa mantienen, en parte, su personalidad y sobre todo nunca pierden la dignidad e individualidad como personas con una historia de vida (en la mayoría de casos, muy rica). Así, estas personas, deben poder continuar viviendo en entornos normalizadores, positivos, estimulantes, relacionales, respetando el que esa persona ha sido y es, con el foco puesto en la calidad de vida de la persona con demencia en cuanto persona.
A modo de resumen, destaco las aportaciones que la atención centrada en la persona hace el trabajo de las personas con demencia:
- Estas personas siguen por encima de todo, personas, y hay que poner el foco en las capacidades preservadas
- Defender al máximo el derecho de autodeterminación de estas personas y, cuando ya no puedan decidir, atender a lo que sobre ella nos dicen su entorno y sobre todo su historia de vida
- Comprender que los cambios de conducta pueden ser expresiones de respuesta a necesidades no cubiertas
- No contener ni física ni farmacológicamente y aportar medidas psicosociales
- Conocer y reconocer a la persona como ser único, con valores, preferencias, deseos y necesidades derivadas de una enfermedad pero aún más de la persona en tanto lo que es.
La persona es más que lo que muestra su sintomatología y conseguir un entorno de vida y relacional normalizador debe ser, para mí, la gran apuesta de los centros residencial que apostamos por la atención centrada en la persona y la máxima calidad de vida de las personas con demencia.
