Quin és el model adequat per a l’atenció de les persones amb demència? Fa unes setmanes contrastàvem aquest plantejament amb unes companyes franceses, amb punts de vista diferents: mentre a França la normativa en matèria residencial obliga a tenir unitats separades per a persones que pateixen malalties psico-degeneratives, l’aposta que fem al Centre Residencial Dovela de Suara Cooperativa és la convivència de les persones grans, tinguin la malaltia que tinguin, en la mateixa planta i espais.
Tom Kitwood, al Regne Unit, parlar d’atenció centrada en la persona amb demència, i posar de relleu que la falta de comprensió de les necessitats de les persones amb demència i una interacció negativa i poc comprensiva d’aquestes (l’autor parla de “psicologia social maligna”) pot ser causa de moltes alteracions de conducta, que no són més que la manera en què les persones amb demència expressen el seu acord o malestar quan les seves necessitats socials, psicològiques i emocionals no estan cobertes (Kitwood, 1992, 1993, 1997; Kitwood, Breding, 1992).
Amb això, la voluntat en l’atenció de les persones amb demència no ha de ser, per mi, tenir-les separades en plantes especialitzades amb iguals i on es faci especial èmfasi en cobrir les seves necessitats neurobiològiques (amb adaptació de rutines o activitats) sinó que és una aposta important posar la mirada en l’atenció a les seves necessitats psicosocials (que tenen un fil directe en la seva qualitat de vida percebuda): relacions socials, contacte emocional, relació d’ajuda i suport, normalització del tracte…
Kitwood (2003) va definir cinc necessitats universals de les persones. Per les persones amb demència, més enllà de veure-les com a malaltes, cal tenir en compte que, com a persones, també tenen aquestes necessitats:
- Comfort: necessitat d’un tracte càlid i proper, sentir-se normalitzats en l’espai i el grup, mobiliari normalitzat, bona olor i llum.
- Identitat: necessitat de saber qui som, què ens passa, perquè estem allà
- Vincle: necessitat de relació d’iguals i compromisos amb els altres
- Ocupació: necessitat de sentir-se útil i participació en activitats quotidianes i significatives.
- Inclusió: necessitat de sentir-se part d’un grup social, evitant la diferència, l’aïllament, la discriminació per diversitat o la soledat.
Incorporar la bona praxi en aquestes necessitats és una prioritat per els centres residencials on atenem persones amb demència. També les persones amb fases més avançades en malalties neurodegeneratives han de poder continuar sempre essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i no de malaltes. Més enllà de la pèrdua de la possibilitat d’auto-cura de les pròpies necessitats físiques, les persones amb demència severa mantenen, en part, la seva personalitat i sobretot mai no perden la dignitat i individualitat en tant que persones amb una historia de vida (en la majoria de casos, molt rica). Així, aquestes persones, han de poder continuar vivint en entorns normalitzadors, positius, estimulants, relacionals, respectant el que aquella persona ha estat i és, amb el focus posat en la qualitat de vida de la persona amb demència en tant que persona.
A mode de resum, destaco les aportacions que l’atenció centrada en la persona fa al treball de les persones amb demència:
- Aquestes persones segueixen esent per sobre de tot, persones, i cal posar el focus en les capacitats preservades
- Defensar al màxim el dret d’autodeterminació d’aquestes persones i, quan ja no puguin decidir, atendre al que sobre d’ella ens diuen el seu entorn i sobretot la seva historia de vida
- Comprendre que els canvis de conducta poden ser expressions de resposta a necessitats no cobertes
- No contenir ni física ni farmacològicament i aportar mesures psicosocials
- Conèixer i reconèixer a la persona com a ésser únic, amb valors, preferències, desitjos i necessitats derivades d’una malaltia però encara més de la persona en tant el que és.
La persona és més que allò que mostra la seva simptomatologia i aconseguir un entorn de vida i relacional normalitzador ha de ser, per mi, la gran aposta dels centres residencial que apostem per l’atenció centrada en la persona i la màxima qualitat de vida de les persones amb demència.
